22歲的瑄瑄在出生6個月時發現罹患結節性硬化症,隨著年齡增長,臉部開始出現紅色突起丘疹;瑄瑄曾開玩笑地說:「是不是能換臉?」台大醫院成功研發結節硬化症血管纖維瘤的治療用藥,持續擦12周後,已明顯改善,瑄瑄也重拾笑顏。

結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病,致病原因是因TSC1或TSC2,因變異造成細胞內控制生長的mTOR訊息路徑過度活化,使得病患體內多種器官如腦部、腎臟、肺部、心臟、眼及皮膚的細胞增生形成錯構瘤。

九成的結節硬化症患者,臉部會出現血管纖維瘤,患者常從3-4歲開始在鼻部及兩頰發現膚色到紅色突起丘疹,嚴重時丘疹會互相融合形成大斑塊,因病灶有血管成分,在悶熱環境下會更為紅腫明顯,對患者外觀影響甚大,若沒有妥善處理,對正在發展的學齡兒童及青少年的同儕關係或成年期的求職常造成影響,增加患者自身及家屬很大的心理負擔。

基因醫學部醫師陳沛隆表示,結節硬化症的發生率是萬分之一,全台約有2300位病患,但健保登記僅557位,有3/4患者未被診斷出來。

患者會有脫色斑、鯊魚皮斑、甲纖維瘤、臉部血管纖維瘤等,廖醫師表示,臉部血管纖維瘤的治療,主要侷限於外科治療,包括:電燒、液態氮冷凍治療、雷射治療(鉺-雅各磨皮雷射、染料雷射,去紅斑)、皮膚外科手術等,但會有疼痛、傷口感染、或是產生疤痕的風險。這種侵入性處置在執行上需要局部麻醉,對於孩童或不易配合的病患則需使用全身麻醉。

以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤,但可能產生全身性副作用;若能單純以外用塗抹的方式治療,對病患是最安全的方式。

Rapamycin為油溶性的,所以要以凡士林為基質來調製,病患夏天使用時會感到較為油膩,皮膚部廖怡華醫師表示,52位病患試用,每天擦2次外用0.1%ra-pamycin藥膏,連續擦12周後,臉部血管纖維瘤嚴重度減少三成,病患也自覺病灶有退紅、變平、變小、或消失的現象。在24周停藥後持續追蹤到36周,雖觀察到血管纖維瘤會復發,但36周臉部血管纖維瘤嚴重度指標(FASI)與基準期比較,仍維持統計上減少的顯著差異。

外用0.1%rapamycin藥膏需用到10顆價格高達2000元rapamycin,臺大醫院希。



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外媒日前報導,宏達電虛擬實境事業( VR )萬物科技可能出售或分拆獨立 VR 事業,而今( 28 )日又傳出宏達電已經與 Google 、臉書旗下 VR 事業接觸,甚至傳阿里巴巴、百度與騰訊也有意投資。宏達電仍以「對市場謠言與臆測不予評論」來回應。宏達電今日股價早盤最高來到 72.7 元,漲幅達 5% ,午盤漲幅也有 3% 。

宏達電近年來積極布局虛擬實境( VR )市場, HTC Vive 推出後銷售優於預期,因此 2015 年 12 月成立惟妙科技, 2016 年 5 月 2 日更名為萬物科技,王雪紅為董事長,其實當時消息一出就有傳言宏達電是要為 VR 分拆獨立預作準備。當時宏達電僅回應,萬物科技是為未來發展創新科技做準備。

上周五 25 日彭博引述知情人士指出,宏達電考慮引進策略夥伴,目前正與顧問討論出售或分拆 Vive VR 事業,甚至不排除將公司全部出售。但報導也引述另一名消息人士指出,宏達電將公司全部出售的可能性較小,也有可能選擇不作任何策略性調整。為此,宏達電回應,對於市場謠言與臆測,公司不予評論。

而今日又傳出除了 Google 對宏達電 VR 事業有興趣外,臉書旗下的 VR 事業 Oculus 創辦人 Palmer Luckey 也在推特上問網友是否該買下 HTC Vive ?,還設定 3 個選項:「應該,買下整間公司」、「應該買下頭戴裝置」以及「不應該」,結果截至今天早上,有過半數的網友認為應該買下整間公司。

另外,還有產業界人士在微博上指出,擬投資宏達電的還包括中國大陸科技三巨頭,阿里巴巴、百度與騰訊。而針對科技業大咖擬投資宏達電 VR 事業的消息,宏達電仍重申「對於市場謠言與臆測,公司不予評論」。宏達電今日早盤股價最高來到 72.7 元,午盤漲幅也有 3% 以上。



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